Retranscription : Septante Minutes Avec Elisa Rojas et Alistair Houdayer

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Merci à Alistair pour le temps qu’il a consacré à cette retranscription !


GUILLAUME HACHEZ : Salut ! Moi, c’est Guillaume Hachez, vous écoutez “Septante
Minutes Avec”.
Ça y est on est reconfiné, j’espère que vous prenez soin de vous que vous minimisez
vos contacts, et surtout, surtout, que vous portez bien votre masque de façon à
recouvrir votre bouche et votre nez. Je crois que je pourrais faire un podcast entier
vous parlez des pulsions violentes que j’ai quand je vois tous ces gens dans les rues
de Bruxelles qui ont leur nez à découvert. Je sors très peu et à chaque fois ça me
donne envie de sortir encore moins.
Heureusement j’ai bien mieux à vous proposer puisque c’est aujourd’hui un épisode
avec non pas un, mais deux invité·es d’exception. J’ai eu la chance de recevoir Elisa
Rojas et Alistair Houdayer.
J’étais ressorti plutôt content de l’épisode qu’on avait enregistré en septembre avec
Marie Pelletier et Florence Hainaut, je trouvais que ça fonctionnait plutôt bien
d’avoir deux invité·es qui peuvent se compléter et échanger leur vécu, et du coup
j’ai retenté l’expérience avec Elisa et Alistair. Vous me direz ce que vous en avez
pensé, n’hésitez pas à m’écrire sur réseaux sociaux, perso je suis très content du
résultat !
On retrouve sans plus attendre Elisa Rojas et Alistair Houdayer. C’est parti !
J’ai le plaisir d’être aujourd’hui avec Elisa Rojas. Elisa bonjour.
ELISA ROJAS : Bonjour.
GUILLAUME : Elisa tu es avocate au barreau de paris, tu es cofondatrice du CLHEE,
le Collectif Lutte et Handicap pour l’Egalité et l’Emancipation, et depuis peu tu es
romancière puisque tu publies« tu as publié il y a quelques jours le roman Mister T
. Ravi de t’avoir avec nous.
ELISA : Moi aussi.
GUILLAUME : Nous sommes également rejoints aujourd’hui par Alistair, salut
Alistair !
ALISTAIR HOUDAYER : Bonjour !
GUILLAUME : Très content de t’avoir avec nous également.
Alistair tu es youtubeur pour la chaîne H Paradoxæ, tu réalises des vidéos sur des
sujets qui regroupent entre autres choses : la neurodiversité, la transidentité, le
handicap et évidemment l’autisme puisque comme moi tu es autiste, chouette. Tu
es comédien aussi, principalement au théâtre, puisque j’ai appris que tu n’aimais
pas le cinéma on en reparlera, et tu es auteur puisque tu as écrit Plume, fable
, dont on parlera plus tard.
Ravi de vous avoir tous les deux, malheureusement aujourd’hui on ne va pas parler
de droit ou de théâtre puisque je pense que comme vous en avez un peu l’habitude,
je vous ai réunis aujourd’hui plus tôt pour parler de questions autour du handicap.
Il y a de nombreuses personnes qui sont handicapées dans le monde, mais elles
apparaissent relativement rarement dans les médias. Aujourd’hui là tout de suite on
est trois personnes à connaître une ou plusieurs formes de handicap entre guillemets
autour de la table, est-ce que vous pouvez un peu m’expliquer déjà pour vous
présenter un peu votre rapport au handicap, et ensuite ce qui vous a amené à
prendre la parole contrairement à ces nombreuses personnes handicapées qu’on
n’entend pas trop, ce qui vous a amené à prendre la parole et à rentrer dans l’espace
médiatique pour parler du handicap. Elisa qu’est-ce que« est ce que tu peux
m’éclairer là-dessus ?
ELISA : En fait y a plusieurs questions dans la question donc là je suis perdue déjà !
*rire*
GUILLAUME : Oui.
ELISA : Bah mon rapport au handicap je trouve que là par contre ça fait sujet de
dissert’, c’est hyper vaste ! Donc là je sais pas trop quoi répondre de but en blanc.
*rit*
Mais par contre comment j’en suis arrivé à prendre la décision de m’exprimer à ce
sujet, ça c’est à la limite peut-être un peu plus simple d’y répondre.
Bah c’est en fait« je pense vers l’âge de 20 ans à peu près que j’ai commencé à
raisonner au tour de toutes ces questions, de ce que ça représentait ou pas d’être
une personne handicapée, et même d’être une femme handicapée. Donc ça a pris
vraiment de très nombreuses années avant que je comprenne exactement ce que ça
signifiait pour moi et ce que ça signifiait aux yeux de la société, donc ça a été une
longue« une longue prise de conscience on va dire parce qu’en fait les choses elles
se font pas« comme ça de façon miraculeuse. On se réveille pas le matin en disant
: « Ah le validisme, le patriarcat ! » et tout, c’est pas comme ça que ça se passe en
fait !
*Guillaume rit*
C’est vraiment quelque chose qui est très progressif et qui prend beaucoup de temps.
GUILLAUME : Etape par étape.
ELISA : Exactement, étape par étape. Il y a des accélérations, il peut y avoir des à-
coups, il peut y avoir des choses qui vont à un moment donné se mettre en place
plus vite, mais c’est quand même un processus on va dire. C’est un processus et qui
prend beaucoup de temps.
Et du coup j’ai essayé de justement l’expliquer dans mon roman puisque un élément
qui m’a aidé à déclencher une réflexion très intense sur le sujet, et en fait au bout
du compte, je me suis« après avoir réalisé que j’étais certainement pas la seule
dans« à vivre les mêmes difficultés que je trouvais de plus en plus insupportables,
je me suis dit : « Si on veut briser le cercle vicieux, et si on veut que certaines
injustices cessent, il va falloir un moment donné les expliquer, en fait. Prendre la
parole publiquement et expliquer comment nous, en tant que personnes concernées,
on voit les choses. Etant donné que les descriptions qui sont faites par les personnes
qui ne sont pas concernées sont à côté de la plaque et qu’on peut pas continuer à
les laisser parler seules. » Du coup je me suis dit : « Moi ayant fait du droit j’aime
écrire et j’ai pas de problème avec les prises de parole publiques. Si moi-même je«
dans la position que j’ai et avec ces capacités là je ne le fais pas, je suis encore plus
responsable et encore plus complices de la poursuite du système, donc il faut que
faut que je le fasse, il faut que je me lance. »
Et en fait la première chose que j’ai faite c’est d’écrire au sujet de la fameuse
émission Le Téléthon parce que l’une des premières choses qui m’ont interpellées
ce sont les représentations, parce que c’est ce qu’il y a de plus évident on va dire,
ce qui vous frappe en premier quand vous êtes jeunes, l’absence de représentation,
ou les mauvaises représentations. Et du coup je me suis dit que c’était vraiment une
émission qui était symbolique à cet égard-là, puisque c’est l’une des plus« enfin
c’est la seule en fait, qui est véritablement connue et où on voit des personnes
handicapées mises en scène dans un contexte très particulier.
Et je le disais«
GUILLAUME : Tu parles généralement du Téléthon en disant que c’est « une géante
opération de communication ».
ELISA : C’est ça, exactement.
Donc du coup je me suis dit c’est un exemple c’est pas« c’est une manifestation du
problème, d’un problème beaucoup plus large évidemment, mais c’est une
manifestation ultra visible et que tout le monde connaît en fait. Personne ne peut«
voilà personne n’ignore ce que c’est que cette émission, donc commencer par
critiquer cette émission, bah ouais, c’est la« c’est la façon que j’ai trouvée pour
commencer à prendre la parole publiquement, et a essayé d’expliquer comment moi
j’analysais les choses en fait.
GUILLAUME : Alors plein de sujets que tu que tu soulèves et qui me donnent des«
voilà des idées de questions que je te poserai dans un instant, mais avant ça je vais«
je vais juste redonner la parole Alistair. De ton côté, puisque voilà vous avez tous
les deux« déjà vous n’avez pas le même âge donc peut-être on aura l’occasion d’en
reparler mais au niveau générationnel il y a peut-être un rapport au handicap qui a
pu évoluer, je ne sais pas c’est une question que je me pose, et d’autre part ben
vous n’avez pas les mêmes handicaps, n’est pas les mêmes vécus donc« donc voilà
ça m’intéresse à le voir un petit peu les deux, voilà, comparer un peu les deux
parcours, comparer les deux angles que vous avez. Alistair de ton côté ton rapport
au handicap et ce qui t’a amené à prendre la parole sur YouTube ou dans les médias
?
ALISTAIR : Bah je suis globalement assez d’accord avec Elisa sur la question de mon
rapport avec le handicap c’est vrai que c’est une question qui est« qui est très large.
Elisa comme moi il me semble on est né avec en fait, donc je sais pas c’est un peu
comme si on disait mon rapport avec, genre, mon corps, ou mon visage, ou je sais
pas« il y a des choses à dire mais là comme ça à résumer c’est sûr que c’est une
question un peu« un peu compliquée c’est« bah c’est mon rapport à moi quoi, c’est
moi en fait mon handicap. *rit*
GUILLAUME : Bien sûr.
ALISTAIR
: Mais« mais sinon tu parlais des différences potentiellement
générationnelles, alors je sais pas du tout quel est le vécu d’Elisa là-dessus donc
peut-être qu’en fait c’est pareil, mais c’est vrai que moi un des moments qui a été
vraiment déclic c’est quand j’ai fait un burn-out.
En fait ma santé mentale c’est clairement dégradée toute ma scolarité quoi, du
début jusqu’à la fin. *rit* Et à la fin du lycée j’ai fait un burnout où pendant six mois
j’ai pas réussi à genre« manger tous les jours, dormir tous les jours, me laver tous
les jours, tout ça. Et c’était vraiment« j’ai l’impression que je me suis épuisé depuis
ma naissance jusqu’à mes 18 ans, et qu’en fait j’ai dû me reconstruire à la fin parce
qu’il restait plus rien quoi.
Et du coup ouais pour moi le déclic en fait il y avait quelque chose de l’ordre de la
survie quoi, c’est-à-dire que je voyais ma santé et mes capacités cognitives et mes
capacités physiques se dégrader petit à petit, et à un moment j’ai réalisé que juste
si je continuer dans cette lancée là j’allais mourir en fait ! *rit* Et il y a vraiment un
moment où je me suis « En fait il se passe quelque chose. » et du coup c’est là où je
me dis que peut-être mon expérience et potentiellement pas la même qu’Elisa, mais
pour moi en ligne il y avait déjà beaucoup de choses à ce moment-là.
On était en« 2015-2016, et du coup je connaissais déjà par exemple des personnes
autistes que j’avais rencontrée sur internet pour d’autres raisons notamment, via
des groupes sur la transidentité parce qu’il y a aussi beaucoup de personnes
handicapées et trans, et trans et handicapées, donc en fait via ce réseau-là dans
lequel j’étais déjà, j’avais rencontré un certain nombre de personnes handicapées
et de personnes handicapées potentiellement un peu politisées sur ces sujets-là.
Donc c’est vrai qu’il y a pas vraiment eu (pour moi personnellement, c’est le cas
pour beaucoup de personnes, mais pour moi) il n’y a pas vraiment eu un moment
de« de grand vide quoi. Y a pas eu un moment je me suis dit : « En fait il se passe
quelque chose d’horrible, ou de difficile, ou douloureux, ou dangereux. Je suis
handicapé et il y a personne avec qui je peux en parler. » Ça moi j’ai eu la chance
que ça ne m’arrive pas, parce qu’en fait j’avais déjà des personnes handicapées
autour de moi et je suivais déjà« bah par exemple Mathieu de la chaîne Vivre Avec
qui fait du contenu sur validisme tout ça.
Donc il y avait à un moment où en fait« le moment où ça m’est vraiment tombé
dessus, et où j’ai vraiment réalisé, j’avais déjà des débuts de clés, des débuts
d’armes et des débuts de communautés en fait, et d’aide communautaire. Et du coup
bah c’était naturel de« de profiter de ces outils-là et ces personnes-là que j’avais
autour de moi et qui pouvaient m’aider.
Et à un moment quand tout ça m’a permis de me reconstruire et de fonctionner j’ai
eu l’impression que c’était à mon tour de donner en fait quelque part. Et j’avais
déjà ma chaîne YouTube sur laquelle je parlais surtout transidentité, et au moment
où je me suis senti sur de moi et construit et fonctionnel dans mon quotidien et dans
ma compréhension de mon handicap et du validisme, alors évidemment sans dire que
je savais tout ou quoi mais je commençais à comprendre à peu près ce qui se passait
à me dire : « Voilà j’ai l’impression d’avoir accumulé un peu du savoir et des… et
des tips *rit* du quotidien, et c’est le moment où moi peut-être je peux donner de
la même manière que j’ai reçu » quoi, et c’est comme ça que j’ai commencé à en
parler en vidéo.
GUILLAUME : Super. Alors de nouveau plein de« plein de sujets que j’ai envie
d’approfondir.
Le truc qui me vient là, je repense à ce que ce qu’évoquait Elisa il y a un instant au
niveau de, voilà, de la prise de parole. J’ai l’impression, vous pouvez me corriger si
je me trompe, que souvent on va parler à la place des personnes handicapées. Que
ce soit, voilà, que ce soit le monde médical, ou que ce soit les associations de
parents, c’est quelque chose que j’ai aussi beaucoup vu en ce qui concerne
l’autisme, est-ce que faire ce« voilà, ce que je pourrais appeler à une forme d’un
self-advocacy, se représenter soi-même, parler pour soi-même, est-ce que c’est
quelque chose qui est un challenge quand on parle des enjeux du handicap ?
ELISA
: Oui je pense que c’est réel que pour le moment, et de façon« et
historiquement, c’est quand même plus la parole des proches, de la famille des
personnes concernées et leur narration en fait qui a déjà de l’échos médiatiquement.
C’est la seule qui est retenue en fait.
Et on a beaucoup de mal à imposer ce dont tu parles, c’est-à-dire la parole des
personnes qui sont directement concernées mais je pense qu’on est en train de«
d’émerger là, ça commence et que les réseaux sociaux nous ont beaucoup beaucoup
aidé en la matière, mais qu’il faut continuer évidemment parce que pour le moment
ça reste à mon sens inéquitable et« et en fait pour revenir au« à la question sur la
génération, je trouve que c’est une question qui est hyper intéressante.
Parce que je pense qu’il y a quand même quelques quelques choses qui ont« qui sont
différentes et qui ont bougé notamment grâce aux réseaux sociaux et internet,
puisque moi quand j’avais une vingtaine d’année j’avais vraiment très peu accès à
des informations sur le handicap et notamment sur tout ce qu’on pourrait appeler
l’analyse politique quoi, enfin tout« tout ce qui est contenu dans les disability
studies. Je savais même pas que ça existait en fait.
GUILLAUME : Si je ne dis pas de bêtise ça n’existe toujours pas vraiment en France.
ELISA : Voilà, je savais même pas que ça existait dans d’autres pays en fait, c’est-à-
dire que j’avais zéro accès aux textes« à l’information que ça« qu’il y avait ce type
de raisonnement, de recherche, de militantisme et tout. Vraiment j’ai commencé à
le savoir une fois que j’étais proche de mes 30 ans.
Donc en fait ce qui s’est passé c’est que j’ai dû moi-même pour m’en sortir et aussi
pour« enfin quand tu parles de survie Alistair je comprends hyper bien parce que
pour moi c’était pareil, c’est une question de survie, pour que je puisse me maintenir
en vie il a fallu que je reconstruise quelque chose qui en réalité existait déjà depuis
les années soixante-dix, j’aurais bien aimé de savoir ! Et que je le fasse à ma façon,
c’est-à-dire seule, de façon instinctive et aussi bien sûr de façon« ben en passe par
la réflexion, mais ce que je veux dire c’est que la chance, la seule chance que j’ai
eue c’est que j’étais toujours« j’ai toujours été politisée parce que je viens d’une
famille qui était politisée, donc j’avais« j’ai toujours eu une réflexion politique,
mais par contre je faisais pas la connexion entre ce que je pourrais savoir en
matière« enfin concernant l’histoire d’autres luttes, et le handicap, et le fait d’être
une personne handicapée. Il me manquait un bout de raisonnement.
Et en fait à force de poser les choses à plat j’ai fini par reconstruire le discours des
disability studies toute seule dans mon coin. Mais« fin voilà c’est quand même assez
horrible de dire que si j’arrive accès à ces« à ces choses-là plus jeune, et bah j’aurais
gagné du temps en fait sans doute, enfin j’espère ! *rit* Donc l’idée aujourd’hui c’est
de faire« enfin c’est de faire gagner du temps aux plus jeunes en essayant de
produire ce qui nous manque.
GUILLAUME : Je posais je faisais tout à l’heure la question de tout simplement
pourquoi« pourquoi vous ?
Pourquoi toi et Alistair vous avez pris la parole et pas les autres, et ce que ce que je
pense comprendre d’après ce que tu dis c’est : de nombreuses personnes qui ont des
parcours similaires aux vôtres ne vont pas forcément être en mesure de politiser la
question, de« d’avoir un regard, voilà, politique sur leur situation et vont« on va
approcher tout doucement la question du validisme, mais vont avoir ce« ce regard
des validiste sur eux-mêmes ou sur elle-même et pas forcément avoir la démarche
que vous avez eue. Et toi d’après ce que tu dis c’est en grande partie le fait que tu
as évolué dans un dans un milieu qui de base était déjà assez politisé pour te donner
un peu l’étincelle de base si j’ai bien compris.
ELISA : Oui je pense que ça a beaucoup joué parce qu’il y avait des mots dans ma
famille qui étaient pas des gros mots, comme la politique, le militantisme, c’était
pas des choses inconnues, et c’était pas des choses qui étaient dévalorisées ou
négatives.
Et donc c’est pour ça qu’une fois que j’ai compris en font ce qu’il fallait faire, et
qu’on« et que je voyais des gens qui avait du mal à employer le mot « militant »
appliqué au handicap, moi par contre j’avais aucun souci par rapport à ça. Une fois
que j’ai compris finalement que c’était ça qu’il fallait qu’on fasse c’est« ça m’a
quand même aidé d’avoir cet historique familial pour du coup aller plus vite sur
certaines choses. Après j’avais plus qu’à transposer finalement tout un tas de
raisonnement, juste à la question du handicap.
ALISTAIR : Je suis très d’accord avec ce que dit Elisa est quelque chose que« alors
je sais pas si c’est aussi peut-être potentiellement en espèces de biais de sélection
des personnes que je fréquente, mais je vois beaucoup ce phénomène-là chez des
personnes qui sont handicapées et LGBTI, où en fait le fait que le militantisme LGBT
c’est un truc qui existe, c’est relativement acquis, tout le monde n’est pas
forcément d’accord avec ça, mais tout le monde sait que ça existe. Que genre les
gays revendiquent des droits« fin c’est quelque chose qui se sait, voilà.
Et du coup y a dans mon expérience et dans les personnes que j’ai rencontrées pas
mal de gens qui en fait ont d’abord compris qu’ils étaient à gays, lesbiennes, trans,
etc., et qui du coup se sont politisés et sont devenus militants par-là, et qui du coup
après une fois dans le handicap se sont dit « Ah oui mais en fait » comme dit Elisa
« on peut faire la même chose » entre guillemets.
Là où en fait des personnes cisgenre, hétéro et handicapées« en fait on n’a même
pas l’idée que le militantisme handicapé c’est quelque chose qui existe, moi de ma
vie, à part cette année quand il y a eu la manifestation à la MDPH le 11 février je
crois ? J’ai jamais vu des militants handicapés à la télé. J’ai jamais vu des débats sur
les droits des personnes handicapées qui soit autre chose que du misérabilisme, ou
genre « Oh comment prendre soin de nos plus faibles ? » fin tu vois quelque chose
comme ça. Mais l’idée qu’il y ait des luttes politiques, et des groupes politiques, et
des activistes, c’est pas quelque chose qui dans l’imaginaire collectif existe
vraiment.
Et du coup en fait tant que tu sais pas que ça existe tu te rends même pas forcément
compte que c’est quelque chose auquel tu peux avoir accès, auquel tu peux
participer, et j’ai l’impression beaucoup de personnes handicapées militantes du
coup viennent d’une autre forme de militantisme, quelle qu’elle soit et se
raccrochent là-dessus après quoi.
GUILLAUME : Tu expliques ça part le fait que dans les médias on ne voit pas
vraiment« on n’a pas vraiment accès à des personnes handicapées militantes ? Ça ne
se voit pas vraiment, et du coup il n’y a pas entre guillemets « l’effet boule de
neige » c’est ça que tu veux dire ?
ALISTAIR : Oui, bah je pense que c’est pas le seul paramètre mais« mais oui je pense
que y a de ça et pour moi un exemple très frappant de ce que tu disais sur la difficulté
à faire de« du self-advocay, de « l’auto-militantisme » entre guillemets *rit*, quand
on est handicapé c’est Sophie Cluzel en fait.
La personne qui est, pas ministre, mais secrétaire d’état chargé du handicap en
France c’est une mère de personnes handicapées. Alors que ben je sais pas, quand
on a le ministre« la ministre de l’égalité hommes-femmes, ou la secrétaire d’état
de l’égalité hommes-femmes, c’est une femme quoi. Tu vois ? Et c’est pas pour dire
que personne sera capable d’y mettre un homme, honnêtement moi je« je crois
plus en rien arrivé là tu vois, ça pourrait arriver.
Mais de fait pour l’instant ça n’arrive pas, et je pense que si ça arrivait le tollé et la
réaction populaire que ça générait, serait beaucoup plus élevées que celle qui est
actuellement pour le fait qu’une personne valide est chargé du handicap en France
qui est« là vraiment la réaction est égale à zéro actuellement tout le monde s’en
fout. Personne n’a fait de manif pour ça, personne n’a rien dit. Donc pour moi c’est«
enfin c’est un exemple vraiment très représentatif de ça.
Et j’ai l’impression que si je devais donner un autre paramètre c’est aussi que quand
même ben, mine de rien c’est un peu le principe du handicap, être handicapé ça
prend du temps, ça prend de l’énergie, et forcément quand tu« tu as tout ça à gérer
au quotidien, c’est quand même d’autant plus compliqué de parler, et de prendre le
temps de produire du contenu, et de se rassembler aussi.
Et c’est pour ça que je suis très d’accord avec Elisa sur la question des réseaux
sociaux, il y a un truc ou en fait en tant que personnes handicapées s’organiser en
présentiel c’est quand même un challenge vachement plus grand que pour des
personnes LGBT valides par exemple, où« qui du coup ont« alors il y a des dangers
tu vois à liés par exemple aux violences policières ou des choses comme ça, mais qui
ont la capacité physique et cognitive de se rassembler en présentiel. Et c’est pas
forcément impossible quand on est handicapé évidemment, mais il y a quand même
des obstacles inhérents au sujet de nos luttes qui font obstacle à notre
rassemblement et« et qu’on doit contourner et il y a plein de solutions pour ça, mais
c’est sûr qu’il faut les mettre en place quoi.
GUILLAUME : Tout à l’heure j’ai un peu le terme de « personnes handicapées ». C’est
un sujet où les gens se disputent pas mal au niveau des termes, est-ce que on peut
juste clarifier ça un instant, parce qu’on entend des termes que ce soit valides,
invalides, handicapé·es, personnes handicapées, personnes en situation de
handicap« qu’est-ce que« qu’est-ce que vous préférez dire, et quelle séparation en
fait entre ces différents termes, si je demande à Elisa maintenant ?
ELISA : Alors aussi étonnant que ça puisse paraitre je suis pas aussi focalisée que ça
sur les termes.
GUILLAUME : Ok.
ELISA : Parce que je trouve que très très rapidement ça devient contre-productif et
intéressant, et il y a il semble des sujets quand même un petit peu plus« voilà, plus
primordiaux.
Mais ce qui compte pour moi c’est que les termes manifestent le respect. Puisque
c’est quand même ce qu’on nous refuse, comme« comme à bien d’autres groupes
minorisés. Du coup en même temps il faut que ce soit un minimum fonctionnel aussi.
Moi personne handicapée ça me va très bien, parce que je considère que c’est
suffisamment respectueux et que ça« ça fait était d’une réalité.Le terme « les
handicapé·es » me plaît beaucoup parce que je le trouve hyper essentialisant.
GUILLAUME : Ouais.
ELISA : Parce que c’est pas un adjectif en fait« enfin c’est un adjectif pardon ! Là
je viens de dire une bêtise *rit* C’est un adjectif « handicapé·e ». C’est pas un nom.
Donc en fait que le fait de« d’utiliser le terme de cette façon c’est« ça donne
l’impression qu’on est une espèce de groupe homogène et en plus limite flippant,
fin« y a une espèce de truc étrange quand les médias utilisent « les handicapé·es »,
c’est vraiment quasiment anxiogène quoi.
ALISTAIR : C’est un troupeau. *rit*
ELISA : Ouais voilà c’est ça, je trouve pas ça respectueux.
Alors« et par contre l’espèce de formule rallonge « en situation de handicap » je
comprends quel était à l’objectif de départ pour certaines personnes peut-être, qui
était de rappeler quand même que c’était le fruit d’un contexte.
GUILLAUME : Ouais.
ELISA : Mais il a l’inconvénient déjà d’être ultra long dans des textes c’est juste«
vraiment très, je trouve très lourdingue, et en plus de ça il y a un espèce de truc
gênant, y a comme une espèce de gêne dans la formule qui« c’est comme si on
voulait éloigner le mot handicap et handicapé·e comme si c’était en fait une
grossièreté, et qu’ il fallait que« qu’il y ait, voilà, « en situations de » en sandwich
entre les deux et on sait plus au bout d’un moment de quoi et de qui on est en train
de parler, je trouve. Donc ça« c’est un peu lourd pour peut-être pas grand-chose et
du coup voilà, « personne handicapée » ça suffit, c’est pas insultant. Sauf si vous
considérez que intrinsèquement le handicap est un problème, mais si vous y mettez
pas des choses forcément négative ça suffit à mon avis amplement.
Donc moi ce qui compte de toute façon pour moi au-delà des termes c’est vraiment
le contenu et les idées qui sont défendues. Parce que les gens qui ont les bons termes
mais qui viennent raconter n’importe quoi comme Sophie Cluzel, je m’en fou ! *rit*
Je m’en fous de ce qu’elle dit moi, je m’en fous qu’elle dise « situations de
handicap » ou « les personnes handicapées » ou voilà, moi ce qui compte c’est
qu’est-ce qu’elle est en train de défendre politiquement, qu’est-ce qu’elle est en
train de faire politiquement. C’est quand même«
ALISTAIR : C’est à dire rien. *rit*
ELISA : Voilà. Enfin il me semble quand même que le message, et le contenu, et les
idées défendues c’est ça qui compte.
GUILLAUME : Oui. Mais en fait je posais la question entre autres choses parce que de
temps en temps je vois passer dans des tweets« bah je pense que c’était quelques
jours dans un tweet d’Alistair parler « des valides » et je me dis « Tiens. »
Parce que bon, alors c’est peut-être moi qui fais un anglicisme, mais le mot valide
pour moi ça veut dire euh« « thumbs up », les personnes ok, et les personnes
invalides c’est les personnes pas ok. Et donc« et donc j’étais en train de me dire,
c’est quoi l’histoire de ce terme ? Pourquoi est-ce qu’on parle des gens qui n’ont pas
un handicap en disant « Ce sont les personnes valides. » ?
ALISTAIR : Alors je suis pas 100% sûr, mais de mémoire, il me semble que à la base
ça veut dire aptes au travail en fait, en français. Et du coup les invalides c’est
généralement« c’était surtout utilisé pour genre les personnes« les blessés de
guerres, ce genre de choses. Du coup bah« du coup ça fait genre une blessure qui
faisait qu’ils n’étaient plus aptes au travail. Il me semble que c’est ça l’origine.
Mais d’ailleurs que tu mentionne l’anglais je trouve ça assez intéressant parce que
justement en anglais « handicapped » c’est« c’est vu comme l’ultra négatif et
péjoratif, c’est limite une insulte quoi. Alors que étymologiquement c’est vraiment
le même mot et je trouve ça« enfin pour moi c’est un bon exemple qu’en fait c’est
pas vraiment les mots qui comptent, parce que je pour eux un handicap c’est « mal »
et pour nous c’est « bien » entre guillemets, en tant que personnes antivalidistes.
Mais c’est plus l’histoire des mots, la place qu’ils ont pris dans la société.
Et comme Elisa pour moi dans le sens du mot « situation de handicap » y a pas de
problème, mais dans les faits je sais que beaucoup de personnes l’utilisent pour
éviter de dire « handicapé·e », et du coup c’est pas forcément un problème qu’ils le
disent mais quand je l’entends je me dis « Mmmh, je me méfie, je vais quand même«
je vais attendre de voir ce qu’ils vont dire. » parce que c’est un peu un mot qui met
la puce à l’oreille quoi.
Et oui tu disais que je disais « les valides » « personnellement je suis d’accord avec
Elisa sur le fait que genre, dans un contexte formel on va dire, et surtout par des
personnes valides du coup, si on dit « les handicapé·es » bon ça fait« c’est pas
terrible quoi.
Après je trouve que ça m’arrive de l’utiliser mais plus dans une espèce de
réappropriation un peu communautaire ou juste je vais dire : « Bon ben il y a des
valides qui « et du coup les handis on … » fin tu vois ? Et souvent je dis pas « les
handicapés » je dis « les handis » tu vois comme si c’était un peu« un peu notre nom
de nom de groupe tu vois ! *rit*
Mais« mais pour moi c’est pas des mots « corrects » entre guillemets à utiliser
comme nom dans une « vraie discussion », dans un reportage, ce genre de choses
et« et quand je l’utilise enfin« ouais c’est plus une espèce de retournement de
stigma, ou d’expression un peu communautaire, mais c’est pas genre un joli mot à
vraiment utiliser quoi je pense.
ELISA : Je suis d’accord avec toi.
ALISTAIR : Je sais pas si je suis très clair.
ELISA : En fait moi je cherche le parallélisme on va dire. Donc« donc si je dis
« personne handicapée » la plupart du temps je dis « personne valide » et si je suis
un peu énervé je vais dire « les valides » comme eux ils disent pour nous.
*rire collectif*
ALISTAIR : Oui c’est ça, puis du coup un fois que j’ai dit « les valides » je vais dire «
les handicapés » si je le dis dans la même phrase tu vois, histoire avoir une cohérence
grammaticale quoi !
ELISA : Et oui enfin c’est un peu l’idée, voilà puisque« puisque bah il se trouve que
le système créé par les valides a créé deux communautés voilà, comme il dit
exactement Alistair c’est vraiment une façon de rappeler ça en réalité. Mais après
c’est pas« ça correspond« enfin c’est pas un mot qui est ultra joli.
Effectivement quand on regarde l’historique bon bah ça veut dire ce que ça veut dire
hein. Il y avait d’un côté les valides, de l’autres les invalides, donc ceux qui« ceux
qui servent à rien puis ceux qui peuvent et qui servent, *rit* en gros c’est ça. Donc
c’est pas satisfaisant mais pour le moment on n’a pas grand-chose d’autre.
GUILLAUME : Alors j’aurai encore« je pourrais encore poser plein de questions là-
dessus, mais comme Elisa l’a bien rappelé c’est pas« c’est pas vraiment le centre la
discussion. C’est pas le sujet le plus important.
Je vais poser une question toute simple, vous avez plusieurs fois évoqué le concept
de validisme ou d’antivalidisme, alors pour ceux et celles qui nous écoutent et qui
ne savent pas du tout ce que c’est, qui n’ont jamais entendu parler du validisme, de
quoi parle-t-on ? Qu’est-ce que ça concrètement le validisme ?
ALISTAIR : Pour faire une définition très courte, le validisme c’est le système, ou
l’ensemble des violences et des discriminations qui sont faites à l’encontre des
personnes handicapées. Voilà. C’est une définition, ça dit pas grand-chose, mais ça
explique ce que c’est quoi. Après on peut détailler concrètement comment ça se
manifeste, mais l’idée c’est ça.
Et l’idée, comme le disait Elisa aussi à un autre moment aussi, c’est justement de«
de conceptualiser les difficultés liées au handicap comme une question politique, et
comme une situation et un contexte social et pas comme quelque chose de
d’intrinsèque et individuel.
C’est à dire qu’en fait si je suis handicapé c’est pas juste parce que par exemple j’ai
une maladie chronique ou je suis autiste, c’est aussi parce que je vis dans un
contexte qui ne me permet pas avec les capacités qui sont les miennes, du fait de
mes maladies, de mes troubles, tout ça, d’évoluer de manière digne, et autonome,
et de m’épanouir, et de mener une vie correcte quoi.
Et du coup derrière le mot validisme dont la définition simple c’est
« La
discrimination des personnes handicapées » il y a l’idée que le handicap c’est pas un
truc naturel qui arrive parce qu’on n’a pas de bol, et genre on est malade et c’est
comme ça, mais aussi par-dessus tout un contexte social d’intégration ou de refus
d’intégration et de discrimination.
GUILLAUME : Très bonne réponse. Elisa est-ce que tu veux compléter ?
ELISA : Ouais.
Moi je dirais que le validisme c’est un système d’oppression qui repose sur l’idée que
les personnes handicapées sont inférieures aux personnes valides, ce qui justifie la
façon dont elles sont traitées socialement. Et moi je dirais que par exemple les
discriminations c’est une manifestation du validisme.
ALISTAIR : Mmh ouais je vois.
ELISA : Mais validisme c’est le nom du système d’oppression. Moi c’est comme ça
que je préciserai les choses. Et voilà donc ça repose aussi sur tout un système de
représentation. En fait tous les systèmes d’oppression reposent sur les mêmes
mécanismes, et souvent il y a un système de représentation qui est« qui est biaisé
et qui vient à justifier le fait qu’on nous traite moins bien que les autres.
GUILLAUME : Ça ce sont des définitions je dirais« ce sont les définitions, ce sont des
très bonnes réponses, mais c’est relativement je dirais abstrait, théorique. Si je vous
demande des exemples peut-être un peu plus concrets, comment est-ce que ça
s’applique à une personne ? Peut-être de vous deux, comment est-ce que ça
s’applique concrètement, le validisme au jour le jour ? Si je pose la question à Alistair
par exemple ?
ALISTAIR : Ben je pense que comme beaucoup d’oppression, comme l’a dit Elisa,
bon tout n’est pas comparable mais il y a quand même des schémas qu’on retrouve,
donc il y a des choses qui vont se passer à l’échelle interpersonnelle, de« ben je sais
pas par exemple du harcèlement scolaire, parce que tu es différent, ou que tu
communiques d’une manière bizarre, ou que t’as une tête inhabituelle, ou que« je
sais pas, ça ça va être plutôt à l’échelle interpersonnelle où il va y avoir des
violences« fin voilà individuelles.
Va y avoir toutes les discriminations à l’embauche, au logement, au« je sais pas« à
la scolarité évidemment pareil.
Tout ce qui est« et du coup dans les enjeux un peu plus spécifiques au handicap
qu’on va retrouver donc peut-être qu’Elisa en parlera mieux que moi mais les
questions d’institutionnalisation justement, donc il y a ça.
Et il y a toute la question de l’accessibilité, c’est à dire qu’il s’agit pas forcément
de nier que en tant que personnes handicapées on a des contraintes qui sont
intrinsèques à notre fonctionnement, et que« ben je sais pas j’ai des douleurs
chroniques, la société peut faire ce qu’elle veut j’aurais mal, *rit* voilà. Mais ça
changerait en fait que par contre si on donne les moyens d’accessibilité dont j’ai
besoin par exemple, avoir un fauteuil roulant, avoir des lieux qui sont accessibles
aux fauteuils roulants, etc., j’aurais moins mal et de toute façon mes douleurs auront
moins d’impact parce qu’elles vont moins impacter ma mobilité par exemple, et
donc mon autonomie, etc.
Donc là aussi toute la question de l’accessibilité qui est de dire : « En fait la société
a comme devoir de permettre à tous ses citoyens, toutes ses citoyennes, tous ses
membres, de mener une vie personnelle descente, et de participer à la vie publique,
d’avoir accès à l’espace public, d’avoir accès à l’espace politique, etc. » Voilà je
sais pas si c’est un peu plus concret ou si c’est toujours très abstrait mais«
GUILLAUME : Bah oui oui, enfin tu parles par exemple des impacts concrets assure
sur ta mobilité.
Elisa on va parler dans un instant de l’importante question de l’institutionnalisation,
si j’arrive à dire à dire ce mot, mais« mais avant ça, si je pose la même question
Elisa, de concrètement« le regard qu’on porte sur les personnes handicapées, les
droits qu’on leur accorde, ce qu’on leur interdit d’être, comment on leur interdit de
paraître, ce genre de choses. Par exemple en ce qui concerne les femmes
handicapées, qu’est-ce qu’on« qu’est-ce qu’on leur interdit concrètement ?
ELISA : Déjà on l’a interdit de rentrer dans la catégorie des femmes. *rit* Déjà. Voilà.
Fin« en fait de toute façon le validisme se manifeste par une mise à l’écart, et par
toutes les discriminations dont Alistair a parlé, par des violences ça va de la micro-
agression à la vraie violence, et par tout un discours en fait dévalorisant.
Donc« et puis en ce qui concerne les femmes handicapées ben c’est se trouver à
l’intersection de deux systèmes d’oppressions qui sont le patriarcat et le validisme
qui du coup vous dévalorise et vous infériorisent doublement en fait. Donc les
femmes handicapées bah c’est« c’est long d’expliquer quelle est la façon dont elles
sont traitées, c’est pour ça que j’en ai fait un livre ! *rit*
GUILLAUME : Tout à fait.
ELISA : Parce qu’il fallait quand même expliquer, dérouler et« et puis illustrer aussi,
fin moi j’ai essayé de faire ce que je ne faisais pas forcément en tenant un discours
politique général sur le plan militant.
Là je voulais vraiment illustrer les manifestations concrètes du validisme, ce qui se
passe dans votre esprit. Ce que vous êtes ce que vous êtes amenée à penser dans un
système qui vous le rappelle constamment que vous n’êtes pas« vous ne faites pas
partie de l’ensemble de la communauté. Qui vous ramène constamment au fait que
vous êtes handicapée.
GUILLAUME : Dans les exemples que je« qu’on peut par exemple trouver dans son
roman, il y a l’idée que donc tu le disais on ne les considère pas vraiment comme
des femmes, on leur donne même par vraiment le droit« on ne considère pas qu’elle
puisse avoir une sexualité, une vie relationnelle, une vie affective, et aussi l’idée
que, si j’ai bien compris corrige-moi si je me trompe, que de manière générale on a
envie d’infantiliser très fort les personnes handicapées, de pas vraiment les
considérer comme des personnes adultes ?
ELISA : Moi je pense oui que une des particularités c’est vraiment de vouloir qu’on
reste au stade de l’enfance en fait, et de fermer les portes de l’entrée dans l’âge
adulte, parce que devenir adulte ça veut« ça comporte des responsabilités,
notamment en matière de vie sexuelle et affective, dont les« bah les personnes
valides ne veulent pas en entendre parler en fait. Donc ça suppose de penser le sexe,
ça suppose de penser la maternité, etc., et du coup la solution la plus simple c’est
de vous essayer de vous convaincre de rester les petites filles en fait.
Et du coup c’est quand même un système puisque ça« c’est vraiment une articulation
entre le patriarcat et le validisme qui est super compliquée parce que la sensation
qu’on a c’est que on n’existe pas en tant que femme adulte et que du coup on a
beaucoup l’impression que le handicap efface le genre, et plus le temps passe et
plus j’ai l’impression que c’est encore plus complexe que ça, plus compliqué que ça,
que c’est plus sournois et hypocrite que ça, puisqu’on réalité notre genre il est
présent, il est là, il est en sourdine, on est traités socialement comme les femmes
surtout pour tout ce qui est négatif.
ALISTAIR : Évidemment.
ELISA : C’est-à-dire qu’on est en première ligne au niveau des violences, donc c’est
à dire que les hommes savent très bien reconnaître qu’on est des femmes quand il
s’agit nous de nous faire du mal et d’utiliser le pouvoir qu’ils ont en tant qu’homme
dans un système patriarcal, donc ça prouve donc on est des femmes, et surtout faut
arrêter de dire que ce qui explique les violences c’est la vulnérabilité, parce qu’en
fait on veut enfermer les femmes handicapées, quand on accepte d’envisager qu’elle
puisse être adulte, dans la vulnérabilité pour tout expliquer, alors qu’en réalité est
la cause première de ce qui leur arrive y compris en termes de violences c’est que
ce sont des femmes, point. Et que déjà accepter cette première idée là permet de
dérouler le reste.
Évidemment qu’il peut y avoir du fait du handicap une vulnérabilité accrue, mais il
y a aussi un système qui nous met dans des situations où on est transformées en
proies, et vous transforme en quoi notamment en vous expliquant vous n’êtes pas
concernées. Parce que en niant le fait que vous« que les femmes handicapées sont
des femmes on les empêche de prendre conscience qu’elles sont concernées par ces
questions-là, qu’elles doivent être vigilantes, qu’elles doivent pouvoir trouver des
ressources si jamais il leur arrive quelque chose.
Il y a l’institutionnalisation qui, on va en parler ensuite mais, qui est à mon avis une
vraie question féministe, et auquel les féministes devraient s’intéresser, puisqu’on
est dans un système qui favorise les abus et les violences sexuelles, et en plus en
venant prétendre qu’il s’agit dans le système de protection. Donc on est dans un truc
totalement pervers, puisque en tant que femme handicapée la première chose qu’on
va vous dire si vous essayez d’évoquer le problème des violences ça va être « Ah mais
non mais de toute façon ça ne vous concerne pas, vous n’êtes pas sexuées, vous
n’êtes pas des femmes adultes. » et en plus on fait tout pour vous protéger.
GUILLAUME : Alistair est-ce-que tu veux« est-ce-que tu veux rajouter des choses par
rapport à ça ?
ALISTAIR : Ce qu’a dit Elisa« je suis tout à fait d’accord et c’est tout à fait vrai, mais
il y a quelque chose d’aussi très« très intéressant à observer, notamment moi je l’ai
vu chez moi et chez d’autres camarades transmasculins, donc des personnes qui ont
été assignés femme à la naissance et transitionné vers un genre et une situation
sociale plutôt masculine, où en fait« le handicap des fois nous dégenre, et des fois
nous féminisent.
C’est-à-dire que moi depuis« depuis quelques années j’étais en gros jamais genré au
féminin dans la rue. On me disait jamais madame, etc. Et depuis six mois j’utilise un
déambulateur, et tout le monde m’appelle madame. Alors que je suis la même
personne, j’ai pas à changer de coupe cheveux ou quoi que ce soit, j’ai pas changer
de fringues, j’ai vraiment.« c’est la seule chose« la seule chose qui a changé
concrètement chez moi.
GUILLAUME : Est-ce que c’est indicateur du fait que la posture, le fait de marcher
de manière imposante, c’est lié à la masculinité ?
ALISTAIR : Ben je pense et« et parce que j’ai des amis qui ont fait genre des
transitions médicales, qui ont genre de la barbe, qui ont mué, et tout. Ils marchent
on leur dit monsieur«
GUILLAUME : Ce qui est pas ton cas.
ALISTAIR : Non. Et ils marchent on leur dit monsieur, ils sont en fauteuil on leur dit
madame quand même !
Et je me souviens aussi d’une fois où j’avais posté une« une carte de communication
que j’avais fait, qui était en gros une espèce de carte d’urgence avec marqué en
gros : « Voilà comment je m’appelle, je suis autiste, en cas de tel ou tel genre de
symptômes, il faut faire telle chose, tel genre de choses il faut pas s’en occuper »
enfin voilà, c’était genre une petite carte. Et j’étais genré et au masculin dessus, et
il n’y avait pas mon visage, il y avait rien, et les gens me connaissaient pas, et il y
avait mon prénom qui est uniquement masculin, et dans les commentaires tout le
monde genrais au féminin. Alors qu’il y avait« il y avait vraiment aucune raison de
le faire, et c’était pas c’était« c’était pas flou quoi en fait.
GUILLAUME : C’était pas une démarche ils ont toxiques ou quoi, c’était ce gens
spontanément..
ALISTAIR : Non c’était vraiment spontané ! Et quand je disais aux gens « En fait non
je suis un mec » ils étaient genre « Ah j’avais pas vu » tu vois ?
Enfin« et il y a quelque chose où« je ne suis pas sûr mais dans mon analyse y a quand
même, dans mon vécu des choses et dans ce que je comprends, il y a un côté où en
fait le handicap c’est la fragilité, et la dépendance, et de la soumission, et la
féminité c’est la même chose en fait. Bah évidemment pas dans les faits, mais dans
l’idéologie quoi. Il y a un côté où la masculinité est complètement incompatible avec
l’idée d’être faible et dépendant et limité et etc.
Et en fait« et inversement avant ce moment-là j’avais l’impression qu’au contraire
j’étais moins perçu comme femme parce que j’étais handicapé, et que du coup il y
avait ce côté où j’étais juste bizarre en fait, et où les gens n’essayaient même pas
spécifiquement de m’assigner un genre, et où dans des magasins ou les
caissiers/caissières disait tout le temps « Bonjour Madame » « Bonjour Monsieur »
aux gens devant moi, je le voyais, très souvent me disait juste « Bonjour » en fait.
Et je« enfin voilà il y avait quelque chose de très flagrant, et pour moi il y a ces
deux choses qui cohabitent. Où en tout cas c’est pas masculinisant le handicap en
général, mais« mais il y a un côté où«
GUILLAUME : Oui ça rejoint directement ce que dit Olivia Gazalé quand on l’a reçue
pour parler de la virilité ouais.
ELISA
: Mais c’est hyper intéressant parce que sur le plan par exemple des
représentations de fictions à la télé ou au cinéma, et ben on ne représente que des
hommes handicapés.
ALISTAIR : Oui !
ELISA : Par exemple surtout sur le handicap moteur ce sera toujours un homme en
fait ! Du coup c’est pas du tout logique.
ALISTAIR : Effectivement.
*rire collectif*
ELISA : C’est très« c’est hyper intéressant je trouve, là vraiment.
ALISTAIR : On est prêt pour un deuxième épisode !
ELISA : C’est ça !
*rire collectif*
GUILLAUME : Et donc, ouais, c’est théoriquement incompatible avec la virilité et
pourtant les personnages handicapés sont systématiquement des hommes ?
ALISTAIR : J’ai l’impression que souvent dans les représentations« enfin je pense
aux deux ou trois films que je peux avoir en tête là, ces des hommes mais justement
parce que le schéma narratif est basé sur genre« « Il leur est arrivé certaines choses,
mais ils vont le surmonter, et être genre des vrais hommes quand même » tu vois ?
GUILLAUME : Oui. Oui d’accord.
ALISTAIR : Et genre« et draguer, et fin je sais« pas j’ai l’impression que peut-être,
c’est une théorie hein, mais comme le discours qu’on veut nous vendre c’est le fait
de surmonter son handicap et ben du coup il y a un côté où effectivement on va te
montrer des hommes, et effectivement le handicap va être genre une atteinte à leur
virilité, mais plot-twist, l’intérêt du film c’est qu’on va te montrer qu’en fait non ils
sont plus forts que ça. Je sais pas, je me dis que c’est peut-être quelque chose un
peu comme ça qu’il se passe.
Là où en fait une femme quelque part de toute façon on voulait déjà la représenter
soumise et intéressante, alors si elle est handicapée qu’est-ce que tu veux qu’on lui
fasse faire de plus tu vois ? Ça rajoute pas d’enjeu. *rit*
Et donc c’est cette espèce d’inspiration-porn qui va du coup nécessiter que quand
même il y ait« il y ait un objectif de vie plus grand à atteindre « malgré le handicap »
entre guillemets, et du coup ça sert bien le discours de genre l’homme atteint dans
sa virilité mais qui va la retrouver quoi.
ELISA : Moi aussi j’ai une autre théorie, mais c’est pas complet compatible, c’est
que par exemple ben justement pour tout ce qui concerne la vie affective et sexuel
c’est beaucoup plus malaisant et gênant pour les personne valides qui produisent
ces« ces représentations-là d’imaginer une femme en fait. C’est pas possible pour
eux, c’est too much, ils y arrivent pas. *rit*
Parce que voilà on n’est pas supposé être des femmes intéressantes qui, voilà, qui
puissent interagir dans des relations à de ce type-là, donc c’est plus simple pour eux
de prendre un homme parce que l’homme va trouver une femme, qui sera une sorte
d’infirmière mais ce sera quand même une relation valable en fait voilà *rit*
Donc du coup il y a aussi cet aspect de voir refuser véritablement de représenter des
femmes pour pas avoir à parler de ce qui gêne profondément les personnes valides,
et qui sont notamment la relation entre une femme par exemple handicapée et un
homme valide parce que c’est vraiment la relation transgressive en fait. Le truc
incompréhensible.
ALISTAIR : Puis y a un truc où c’est toujours les femmes qui s’occupent des personnes
handicapées en fait, qui sont dans le care, qui sont dans le médico-social, qui sont
infirmières, qui sont assistantes sociales, etc. Et du coup si tu mettais« enfin il y a
un côté ou du coup mettre un homme handicapé te permet d’avoir une
représentation d’un homme dont les femmes s’occupent, ce qui est acceptable.
ELISA : C’est ça.
ALISTAIR : Alors que si tu mettais une femme handicapée, tu ferais un film avec que
des femmes qui prennent soin les unes des autres entre elles, et ça vraiment j’en ai
jamais vu. *rit*
(pause)
Par rapport à ce que j’ai dit tout à l’heure, j’ai quand même oublié un gros gros
niveau de discriminations et de violences qui est le niveau légal. C’est-à-dire
qu’aujourd’hui en France les personnes handicapées ne sont pas légalement égales
en fait aux personnes valides, n’ont pas les mêmes droits.
Alors ça va dépendre des personnes handicapées de leur reconnaissance mais
notamment tout ce qui est la question des ESAT, donc les« bah je sais plus ce que
veut dire l’acronyme, *rit* mais ce qui est des« ce sont des structures de travail pour
les travailleurs handicapés, mais qui sont considérées comme des structures de soins.
C’est-à-dire qu’on dit « En fait on vous fait travailler, mais c’est pour votre bien,
c’est pour vous intégrer socialement et vous aider à être autonome, et du coup vous
n’êtes pas soumis au code du travail, et donc on peut vous payer en dessous du SMIC
et vous n’avez pas le droit de vous syndiquer. » Malin !
Et typiquement donc« il y a d’autres exemples comme ça, mais pour moi c’est un
des plus flagrant, c’est qu’en fait légalement une personne handicapée peut
travailler en dessous du SMIC. Légalement on n’a juste pas les mêmes droits. Et c’est
notamment le cas des personnes handicapées qui sont les plus isolées et les plus
victimes de violences, qui sont les personnes en institution.
GUILLAUME : Cette privation de droit c’est« voilà ça rentre dans le contexte c’est
cette déshumanisation que vous décrivez depuis tout à l’heure, le droit de se
syndiquer, le droit de travailler, de vivre de son travail«
ALISTAIR : On voit aussi du coup qu’il y a vraiment une question de la« du
misérabilisme, qui est pas juste problématique parce qu’il est humiliant mais parce
qu’il est utilisé contre nous. Et comme le disait Elisa, y a ce côté on vous dit « Non
en fait on vous protège, pas la peine de vous dire qu’il y a un problème, parce qu’on
vous protège » et là pareil, c’est « On vous paye en dessous du smic, mais c’est pas
un problème parce qu’en fait vous travaillez mais c’est pour votre bien, c’est pour
vous intégrer socialement. » et du coup il y a tout ce côté vraiment, ouais
misérabiliste et« et charitable, où en fait tout ce qu’on fait pour vous on est quand
même déjà bien sympa de le faire puisque vous servez à rien, en gros c’est quand
même ça l’idée, et du coup il faut quand même pas vous plaindre que la qualité du
service c’est pas terrible par rapport à ce qu’on donne aux personnes valides en fait,
c’est ça le propos.
Et ce que disait Elisa sur les violences sexuelles il y a aussi effectivement vraiment
cet enjeu légal qui rentre en compte, parce qu’en fait si par exemple les femmes
sont plus victimes de viol« les femmes handicapées je veux dire, sont plus victimes
de violences sexuelles et de violences domestiques, c’est aussi parce qu’en fait
concrètement au niveau légal on les rend dépendantes de leurs partenaires, puisque
quand on est en couple soit on n’a plus le droit aux allocations soit elles sont
conditionnées aux revenus du partenariat et du coup« et du coup des fois c’est même
pas les personnes concernées qui touchent leur propres allocations en fait ! A partir
du moment où ton salaire il n’est pas à toi et qu’on te l’a supprimé parce que t’es
en couple, tu peux avoir envie de partir autant que tu veux, tu peux pas parce que
t’as pas les thunes en fait.
Et du coup il y a une organisation de la surdépendance des femmes handicapées,
encore plus que celle des femmes valides, et en tant que« en tant que femme et en
tant que femme handicapée du coup.
Et il y a aussi toute la question de l’accès aux droits reproductifs où en fait en France
il y a toujours aujourd’hui des stérilisations sous contraintes, des IVG semi-forcées
sur des femmes handicapées« parce que comme dit Elisa ben voilà en fait, on
considère que vous n’avez pas avoir une sexualité, vous n’avez pas avoir une famille.
Et il y a aussi une question eugéniste en fait, où en fait on ne veut pas plus de gens
comme vous, et il faut pas vous reproduire quoi, il y a vraiment cet enjeu-là : on
veut pas s’occuper de vous, on veut pas s’occuper de vos enfants et« et du coup
n’en faites pas et restez dans votre coin, et c’est« c’est vraiment un enjeu
extrêmement violent pour moi.
GUILLAUME : On parle de validisme, le validisme ça peut aussi être intériorisé. Je
me souviens que j’ai vu il y a quelques« quelques mois, quelques semaines, une
vidéo du média brut où on voyait intervenir un camarade autiste qui parlait de sa
situation et on voyait, voilà, ce que je n’hésiterai pas à parler d’une forme de
validisme intériorisé. Il parlait de lui comme étant quelqu’un« presque un fardeau,
et il employait également des termes et c’est de ça dont j’aimerais parler avec toi
Alistair, il employait des termes assez datés comme, il disait qu’il avait le syndrome
d’Asperger.
Est-ce que l’appellation syndrome d’Asperger« et on sait évidemment que chacun a
souvent besoin de, voilà, s’approprier les étiquettes, que les termes qu’on reçoit au
moment de son diagnostic on peut, voilà, y être attaché·e d’une façon ou d’une
autre, mais si on se détache de cet aspect-là et qu’on regarde juste actuellement le
sens des différentes étiquettes, est-ce que le terme syndrome d’Asperger te parait
fondamentalement validiste ?
ALISTAIR : Oui mais je pense que c’est important de dire qu’il l’est « dans les deux
sens » entre guillemets et« en fait parce que tu parles d’une personne du coup qui
se désignent à elle-même comme ça effectivement, je pense que, enfin«
En fait j’ai l’impression qu’il est plus discriminant pour les personnes qui ne sont pas
désignés comme telles entre guillemets, c’est à dire que l’objectif du terme
syndrome d’Asperger c’est quand même de tracer la limite, et c’est ce que faisait le
docteur asperger c’était son métier dans le IIIème Reich.
GUILLAUME : Dans l’Autriche des années 40 oui.
ALISTAIR : Voilà. C’était de tracer la limite entre les autistes, et on parle de cette
notion d’anticapitalisme et de rentabilité, c’est les autistes qu’on peut éduquer et
exploiter financièrement, qui sont utiles à la société, et ceux qui ne le sont pas.
Et en fait pour moi désigner une partie« la partie présumée supérieure et plus utiles
d’une certaine façon en fait c’est surtout violent pour les autres, parce que c’est
une manière de dire « Bon eux ça va, mais les autres quand même c’est chaud. »
et« c’est vraiment ça qui est derrière.
C’est pas« enfin c’est particulièrement, j’ai l’impression, visible sur l’autisme où
encore aujourd’hui beaucoup de gens sont persuadés qu’il y a plusieurs formes,
plusieurs types, plusieurs niveaux de sévérité« mais c’est quelque chose que je
pense plus large à la question du handicap, où en fait on est tout le temps en train
de trier de la manière qui nous arrange.
C’est-à-dire qu’on est toujours prêt à te dire que tu es trop handicapé pour être
autonome, pour avoir une opinion, etc. quand il s’agit de te couper des droits et de
faire des choses à ta place, mais on est toujours prêt à te dire « Ah non quand même,
il faut pas vous abattre, faut surmonter tout ça, il faut retourner au travail« » quand
il s’agit de refuser des aides pour pas dépenser de l’argent.
Et ce aux mêmes personnes ! C’est pas nécessairement juste séparer une catégorie,
les gens qui sont trop handicapés / les gens qui le sont pas assez, on est tous
simultanément« quasiment tous, simultanément trop handicapé·es pour être
respecté·es et pas assez handicapés pour qu’on nous aide correctement en fait.
Et du coup cette distinction-là elle est vraiment« elle est vraiment intrinsèque j’ai
l’impression à la manière dont fonctionne le validisme, qui est de jours trouver une
porte de sortie pour nous la mettre à l’envers, si j’ai envie de dire *rit*
ELISA : Mais en fait le propre d’un système d’oppression c’est justement ça en fait,
c’est les injonctions contradictoires et également la hiérarchisation au sein même
du groupe opprimé, pour qu’il y ait de la division parce que qui dit division, dit du
coup plus de difficultés à s’allier collectivement pour véritablement remettre en
cause le système d’oppression lui-même et puis s’en prendre à celui qui pose
vraiment problème, à l’oppresseur. Et du coup évidemment en créant des hiérarchies
au sein des handicaps, et ça c’est le cas pour tout type de handicap hein,
ALISTAIR : Ouais carrément.
ELISA : Parce que dans les institutions par exemples on va retrouver des rapports de
force qui sont les même que ceux de la société hein, qui sont bah« des garçons sur
les filles, des« de ceux qui vont avoir moins de dépendance ou un handicap, voilà,
qui va pas« qui va pas affecter par exemple l’expression, etc., qui vont s’en sortir
entre guillemets « mieux », qui vont pas être traités de la même façon que ceux qui
vont avoir des difficultés à s’exprimer, vont être plus dépendants, ou vont avoir un
handicap mental au lieu d’avoir un handicap moteur.
Ça c’est vraiment le propre du système d’oppression de convaincre une partie des
personnes que« voilà elle est différente de personnes dont en réalité elle est pas si
différente que ça. Et c’est pour que le truc fonctionne, sinon ça fonctionnerait pas.
GUILLAUME : Mmh, c’est récursif quoi. On intègre« enfin les personnes oppressées
intègre elles-mêmes le système d’oppression comme quelque chose d’évident, de
tout à fait naturel, d’inquestionnable« ouais.
ALISTAIR : Ouais. Moi c’est quelque chose que je trouve vraiment« déchirant, et tu
parlais de la question de la séparation handicap psy / handicap physique, en dehors
du fait que je suis fondamentalement convaincu que cette distinction ait vraiment
du sens, mais en dehors de ça j’ai l’impression qu’il y a vraiment des mythes des
deux côtés, et vraiment moi j’en peux plus de voir d’un côté« du coup je précise
pour les gens qui me connaissent pas, j’ai à la fois des handicaps psy et des handicap
physique, et j’en peux plus de voir des personnes psy par exemple dire « Ohlala si
seulement on traitait les maladies mentales comme on traitait les maladies
physiques.
» Mais on les traite pareil ! L’endométriose c’est des hémorragies
chroniques internes et on te dit « Oh bah vous devriez boire une tisane et faire du
yoga. » *rit*
On« je veux dire c’est pas parce que c’est physique que le validisme s’exprime
fondamentalement différemment en fait. Evidement il y a des variations, et
inversement, il y a des personnes valide psychologiquement qui vont dire « Ah oui
mais nous en termes d’accessibilité on a telle et telle contrainte, que vous vous avez
pas » alors que les personnes handicapées psy ont le même genre de contraintes.
Et il y a un côté ou effectivement à l’intérieur même de la communauté il y a un peu
des « moi » et « les autres ». Et des fois positivement envers soi-même en mode « Ah
les autres ils sont quand même vraiment très handicapés alors que moi ça va. » ou
inversement dans une position un peu« « Ah oui mais vous vous avez tel et tel droit,
tel et tel respect, alors que nous non. », alors qu’en fait dans notre majorité on est
quand même tous dans la merde. *rit*
Et que« et qu’on gagnerait vraiment à reconnaitre juste que le validisme s’exprime,
certes de manières parfois variées et nuancées, mais quand même globalement, le
validisme ne fonctionne pas par diagnostic en tout cas. Il s’exprime pas situation,
par« suivant ta situation, suivant tes privilèges, suivant ton parcours, suivant à quoi
tu te confronte, mais pas tellement à
« comment » tu es handicapé·e entre
guillemet.
Et je pense que c’est vraiment important qu’on intègre ça et qu’on se dise : « En
fait ce dont on parle nous, c’est comment on est traité·es, et pas qui on est, et c’est
ça notre lutte. »
GUILLAUME : Tu as évoqué le misérabilisme, j’aimerai revenir là-dessus, la façon
dont les personnes handicapées sont perçues. Tout à l’heure Elisa tu évoquais le
téléthon qui représente assez bien ça. Cette vision, je dirais« je sais pas on peut
parler de paternalisme ou de condescendance ?
De« voilà, on regarde les personnes handicapées de haut, en particulier, et là je
parle en tant que personnes étrangères qui connait très mal tout ça, mais je pense
comprendre qu’en France il y a deux lois, celle de 1975 et celle de 2005 qui sont,
voilà, qui« qui m’ont été décrites comme étant issues de la droite catholique,
traditionnel, caritative« et que c’était, voilà, une certaine vision du handicap et
« On est finalement des très bonnes personnes nous qui nous occupons gentiment des
personnes handicapées. »
Qu’est-ce que vous pouvez me dire sur cette vision-là, cette vision caritative du
handicap, et sur la façon dont ces deux lois, 1975 et 2005 elles s’inscrivent là-
dedans ?
ELISA : Bah le fait que« que ce soit deux lois qui sont des lois justement prise les
gouvernements de droites moi je trouve que c’est quand même très symptomatique
de« de voilà, de la situation en France. Je pense pas que ce soit le fruit du hasard,
c’est« ça peut pas être le fruit du hasard.
C’est vraiment un sujet que la droite s’est emparé« dont la droite s’est emparée je
veux dire, et c’est assez malheureux pour nous *rit* puisque du coup ce sont des lois
qui si on les regarde très rapidement peuvent apparaître comme intéressante, mais
en réalité il y en a aucune d’elles qui a véritablement rompu avec ce qui constitue
l’injustice et le scandale majeur qui est l’institutionnalisation en France en fait. Ces
deux lois continuent à considérer que c’est une option valable alors qu’on sait
aujourd’hui que ne serait-ce que sur le plan international il est acté que ce n’est«
c’est une privation de liberté qui est propre au handicap, qui ne se justifie pas et
qui ne doit plus exister.
Donc voilà, donc effectivement ce sont des lois qui sont quand mrme avec un« enfin
qui charrient une idéologie qui est celles que vous avez décrite, « paternaliste »,
assez réac, et en fait il y a jamais eu de proposition venant de la gauche plus
ambitieuse en fait que ça, parce que la gauche elle s’est jamais penchée sur cette
question en offrant une analyse politique de gauche de la question du handicap en
fait. La gauche bizarrement elle aussi finalement elle tient un discours assez proche
qui va être, voilà, déconnecté des« des idées religieuses peut-être, qui va être
laïque, mais qui va sur le fond rtre quand mrme assez« assez proche de celui qui
est tenu par la droite.
Et en plus de ça il y a presque un conflit d’intérêt à gauche puisqu’il y a beaucoup
de personnes qui sont« qui travaille dans le milieu médico-social à gauche, donc qui
vont pas vouloir rompre avec ça non plus, puisqu’elles en dépendant
économiquement.
Donc on va se retrouver nous constamment en« en étau entre ces deux
problématiques en fait. Et du coup deux camps qui devraient tenir des discours très
très différents, et je pense qu’à gauche il devrait y avoir des propositions
émancipatrices qui tiennent véritablement compte de ce qui existe en termes
d’analyse politique du handicap, y compris s’il faut aller les chercher à l’étranger,
mais il y a internet maintenant, je pense, il y a Google donc il faut peut-être s’activer
quoi. *rires collectifs* Y a les réseaux sociaux, on mache quand même pas mal le
travail de notre côté donc ce serait bien que les femmes et les hommes politiques
de gauche comprennent que il est pas normal que leur discours soit aussi proche de
celui de la droite et qu’il faut construire autre chose et sortir de cette idée que les
personnes handicapées sont un problème à gérer qui relève du médico-social, et
justifier tout cette espèce de monde parallèle qui a été mis en place.
ALISTAIR : Je suis très d’accord avec Elisa et je rajouterai« enfin il y a vraiment
cette espèce de côté où le handicap parle« non, n’importe quoi *rit* où la droite par
du handicap d’une manière très« bah mauvaise, mais misérabiliste, paternaliste,
catholique, conservatrice, eugéniste parfois, ou parfois des fois quand ils veulent
lutter contre l’eugénisme pour lutter contre l’ivg ils sont d’accord d’un coup, ils
veulent nous défendre, on sait pas trop. Quand c’est« quand c’est adéquat c’est bon
ils sont prêts à nous défendre mais sinon non.
Et donc il y a d’un côté la droite qui s’empare du sujet d’une manière complètement
inadaptée, et de l’autre côté la gauche qui soit ignore le sujet, soit fait plus ou moins
la même chose.
Et j’ai l’impression sur la question des espèces de « conflits d’intérêts » entre
guillemet, où il y a quelque chose à gauche de l’ordre des fois du« il faudrait pas
commencer à dire qu’en fait les service public applique des discriminations. Tu vois ?
Ou « En fait le problème dans les hôpitaux psychiatrique c’est le manque de moyen
tu vois, il faut juste donner des moyens aux services publics et du coup ils seront
fonctionnels. »
Je« j’adore le service public tu vois sur le concept, c’est pas la question, mais c’est
pas parce que c’est du service public qu’en fait les violences sociales et les systèmes
d’oppression ils en sont supprimés malheureusement. Et du coup y a un côté quelque
part où si tu critique les violences en instituts psychiatriques, c’est limite anti-lutte
des classes parce que t’es en train d’expliquer que les travailleurs font mal leur
travail. Et en fait c’est plus compliqué que ça, et de fait je suis désolé mais une
infirmière en hôpital psychiatrique et une personne internée en hôpital
psychiatrique, même si on veut parler lutte des classes clairement l’infirmière elle
est quand même dans une meilleure situation *rit* Donc il y a aussi cet enjeu là j’ai
l’impression.
GUILLAUME : C’est très intéressant. Vas-y Elisa, oui ?
ELISA : C’est vrai qu’à gauche y a« y a le travers qui consiste à opposer en fait
finalement le personnel médical social et les personnes handicapées, et à prendre le
parti du personnel en défendant les conditions de travail sans« en ignorant en fait,
sans vouloir affronter la question du rapport de force qui est également présent à
l’intérieur des institutions médico-social qui est présent à l’intérieur des institutions
médico-sociales quelles qu’elles soient en fait.
Du coup« c’est qu’il faut pas voir ça comme une opposition, il faut raisonner et ne
pas oublier le groupe minoritaire dont les droits sont bafoués. Il faut trouver des
solutions qui permettent à tout le monde de travailler ensemble, de collaborer en
fait. Et il y a des compétence qui se perdront pas.
C’est juste proposer des solutions qui fassent qu’on« les personnels par exemple les
gens qui appartiennent au personnel médico-social travaillent autrement et travail
dans un environnement et dans un cadre où le pouvoir n’est plus détenu par eux, où
en fait les personnes handicapées elles reprennent de l’agentivité et du pouvoir sur
leur propre existence en fait.
GUILLAUME : Et donc« et donc cette vision que vous décrivez qui appartient plutôt
à la droite française, voilà, condescendante, caritatives, paternaliste, qu’ont les
personnes concernées directement. Par exemple vous deux, bah je sais pas si vous
avez eu l’occasion de vous adresser à des personnes« à des politiciens ou des
personnes qui défendent ce point de vue-là. Comment est-ce que c’est reçu quand
les personnes concernées remettent ça en question ?
ALISTAIR : Mal ? *rit*
GUILLAUME : Je soupçonnais cette réponse.
ELISA : Il le prennent pas très très bien. *rit* Et c’est là qu’on voit que leurs bonnes
intentions cachent souvent beaucoup de mépris et beaucoup de violence.
GUILLAUME : Ouais tout à fait.
ELISA : Et on passe très rapidement du paternalisme à l’agressivité« donc voilà. Mais
nous on est pas spécialement étonné·es, on sait ce qu’il y a derrière. Donc voilà, ça
ne fait que confirmer qu’il y a un vrai problème et qu’il faut absolument le résoudre.
Mais évidemment que ça leur convient pas qu’on parle en notre nom et qu’on
défende nos propres intérêts et qu’on remette en question leur vision des choses.
ALISTAIR : Je viens de me souvenir de« d’un épisode qui j’ai l’impression genre« est
un bon exemple si on veut avoir un touché un peu plus concret. L’autre jours je me
suis engueulé avec un assistant social sur twitter, voilà. *rit*
GUILLAUME : Formidable.
ALISTAIR : Un jour normal donc.
Je parlais du fait que bon ça faisait plus d’un an que j’avais envoyé mon dossier à la
MDPH, qui est donc la« l’institution qui gère les allocations et les carte priorité«
enfin tous les aménagements liés au handicap. Donc ça fait plus d’un an que je leur
aie dit : « Ben voilà je peux pas travailler, il faut que je paye mon loyer » et il m’ont
toujours pas répondu.
Et donc cet assistant social vient me dire « Oui, c’est pas normal » et tout« je sais
plus de quoi on parle. Et à un moment il me dit « Mais du coup vous avez un assistant
social. » et je lui dis « Ben, non, j’ai fait mon dossier moi-même avec mon médecin.
» et il me dit « Ben voilà c’est ça le problème. » et il me dit « Hop hop hop, on va
chez l’assistant social. » tu vois ? Vraiment en ces mots-là. Et j’étais genre« quoi ?
*rit*
Et en fait plus j’essaie de lui dire « Mais vous vous rendez pas compte que 1 ça sert
à rien parce qu’en fait la MDPH je leur envoie des mails toutes les semaines, et ils
me répondent, c’est juste qu’ils font pas leur travail, et c’est pas parce que
quelqu’un d’autre va leur dire que d’un coup ils vont se bouger les miches, j’y crois
pas des masses » et en plus en fait plus« plus la discussion avançait et plus il y avait
ce ton de« « Ben en fait forcément si vous essayez de faire les choses vous-même
déjà c’est mal » et en plus ce côté« ouais « Hop hop hop faut y aller maintenant. »
GUILLAUME : Très dogmatique de« de la personne handicapée ne doit pas être
autonome, ne doit pas être émancipée, ne doit pas prendre les choses en main.
ALISTAIR : Ouais c’était« si paternaliste et en fait, à un moment quand j’ai
commencé à lui dire « Arrêtez de me parler quoi. » *rire collectif* il m’a en gros dit
« Ahlala depuis le début j’essayais de vous aider. » et en fait il me disait « Arrêtez
de me parler sur ce ton, sinon je vous aide pas. » tu vois. Et j’étais genre : « Mais en
fait je ne vous aie jamais adressé la parole ! » *rire collectif* « Personne ne vous a
rien demandé, en allez-vous ! »
GUILLAUME : Ok, d’accord, il se croyais un peu dans le rôle du chevalier blanc «
Mais« mais je suis là pour vous aider enfin ! »
ALISTAIR : C’est ça.
Et il y a vraiment un côté où les personnes valides sont là et en fait tu leur demande
pas d’aide, et elles sont quand même « Je peux arrêter de vous aider hein si vous
continuez. » Ou tout le temps en train de dire « Quand même il faudra pas pousser
le bouchon de trop loin, parce que quelque part si vous êtes vivants et si vous avez
des conditions de vie décente c’est toujours grâce à nous, c’est jamais votre travail
ou quoi que ce soit. » et du coup y a cette dépendance qui s’installe où« et c’est le
cas au niveau systémique mais aussi à l’échelle interpersonnelle, on en parlait dans
les violence domestiques, en dehors de la dépendance, juste« en terme de
manipulation psychologique, quand c’est toi qui ramène l’argent à la maison ou que
tu fais un peu plus tel tâche, ou que tu aides pour tel chose, ou que tu aides juste la
personne dans les tâche du quotidien, aller au toilette, se laver, s’habiller ou des
choses comme ça, c’est très facile de dire derrière « Ben en fait je suis déjà bien
gentil de d’aimer alors que t’es handicapé·e, de t’aider à te doucher tous les soirs,
à un moment il va falloir accepter que je te tape dessus ou que je te viole. » fin«
concrètement c’est quand même ça qu’il se passe à des moments. Et cette
dépendance-là elle est vraiment organisée.
Et non seulement la dépendance c’est nul, mais en plus le fait qu’on est dépendant
nous est reproché comme étant notre faute et utilisé pour qu’on accepte d’autant
plus d’être violenté·es et d’être dépendant donc c’est une espèce de cercles vicieux
quoi.
Puis d’ailleurs c’est quelque chose que les médecins nous disent, c’est-à-dire que«
ben tu vois là c’était un assistant social, c’est son métier, il est payé pour ça. Enfin«
à un moment les gens choisissent de faire un métier, ils sont payés pour ça, et quand
il faudrait être reconnaissant qu’il fasse leur métier *rit* tu vois ? Bah je viens quand
mrme de vous payer 25€ cette consultation, encore heureux que vous essayez des
me soigner en fait, qu’est-ce que vous voulez que je vous dise ?
GUILLAUME : Ouais. Alors je crois que la transition est toute indiquée vers le sujet
qu’on évoque depuis tantôt, à savoir l’institutionnalisation, de quoi s’agit-il
précisément ? Si je pose la question Elisa : être institutionalisée, quelque chose que
tu as connu toi-même, de quoi s’agit-il ? En quoi est-ce que c’est problématique ? En
quoi est-ce que c’est, voilà, une implémentation du système d’oppression dont on
parle depuis tout à l’heure ?
ELISA : Bah ça consiste à considérer que« pour répondre aux besoins des personnes
handicapées la solution c’est de les faire vivre toutes ensembles dans un lieu qui leur
est réservé et encadrées par des gens qui sont supposés avoir la compétence pour
pouvoir« pour pouvoir entre guillemet les « prendre en charge ». Donc ça concerne
les enfants comme les adultes, et c’est un système de mise à l’écart et de
ségrégation.
Et le problème c’est que« c’est une atteinte aux droits des personnes handicapées,
à la liberté des personnes handicapées parce que une fois que vous êtes en institution
toutes votre vie est régie par les« par l’institution elle-même et par ses règles, et
par le fonctionnement collectif, et par les professionnels qui interviennent en fait.
Et sur le plan international l’ONU, voilà, a considéré que c’était pas« que c’était pas
une solution qui pouvait se défendre et qu’il fallait pour chaque pays qui a signé la
convention internationale relative au droit des personnes handicapées, qu’il fallait
entrer dans un processus de désinstitutionnaliser, pour ceux qui ont encore des
institutions, c’est-à-dire sortir de ce système, arrêter de créer des institution,
arrêter de placer des gens en institution, les fermer progressivement et prévoir une
alternative qui serait d’avoir des services de proximité pour permettre aux personnes
handicapées qui en ont besoin de trouver les aides humaines et matérielles dont,
voilà« qui leur sont nécessaire quotidiennement.
GUILLAUME : Du coup est-ce que la France a entamé cette transition et globalement
comment est-ce que ça a été reçu ? Puisque de toute à l’heure on parle de la France
comme étant un peu le pays de la condescendance par rapport au handicap.
ELISA : Bah la France elle s’assoie hein très simplement sur ses engagements
internationaux. *rit* C’est, voilà, dans ce domaine comme dans bien d’autres on se
demande pourquoi elle signe des textes pour ne pas les respecter.
Mais en fait elle se sent pas concernée, elle continue à dire, y compris d’ailleurs une
instance comme le défenseur des droits, ce qui est particulièrement grave, que en
France c’est différent. En France tout est bien, tout va bien.
GUILLAUME : En France, en France tout est toujours différent en France.
ELISA : Voilà, tout est différent.
GUILLAUME : La France c’est magique.
ELISA : Exactement. C’est« c’est voilà.
GUILLAUME : C’est singulier, c’est..
ELISA : Voilà *rit* Vous ne pouvez pas comprendre en fait, vous ne pouvez pas
comprendre que tout« que tout se passe bien et que notre système il est très bien.
Voilà.
GUILLAUME : Il est souverain.
ELISA : En gros c’est ça *rit*, voilà.
En fait en gros la France considère que c’est une position totalement extrémiste. Et
donc elle essaie de tourner autour du pot et des« et là dernièrement l’idée c’était
de réduire la taille des institutions, de changer le nom, de« voilà, d’opérer des
opérations qui sont totalement cosmétique, qui ne change rien à la problématique
de fond, mais pour dire : « On a bien compris, on essaie de changer des choses, mais
quand même n’allons pas trop loin. » en fait. Alors que l’ONU que je sache c’est pas
franchement une instance révolutionnaire.
Ce qu’il se passe c’est que ce texte qui vient, voilà, dire à la France qu’il existe
d’autres façon de raisonner. Ben ce texte il tient compte qu’il a été signé et négocié
et rédigé en termes de contenu par des pays très différent les uns des autres et dont
certains ont cessé de cautionner ce système là, et ont réussi à faire ressortir de ce
texte là que ce n’était pas dans ce sens qu’il fallait continuer à aller si on voulait
véritablement permettre aux personnes handicapées de vivre de façon autonome.
ALISTAIR : Je trouve que ce que dit Elisa est très symptomatique, c’est-à-dire qu’en
fait dire « Peut-être qu’il faudrait pas nous séquestrer. » c’est genre« un point de
vu extrémiste. *rit* C’est« on en est là quoi en termes de« de droit et de respect
des personnes handicapées, juste l’idée que peut-rtre genre« habiter quelque part,
et avoir un logement à nous et une vie propre est déjà trop et impensable et
irréaliste.
GUILLAUME : Quelle drôle d’idée.
ALISTAIR : Et d’ailleurs il me semble que la France a été condamné au moins une fois
mais peut-être bien plusieurs par la Cours Européenne des Droits de l’Homme, pour
ses pratiques en hôpital psychiatrique, qui sont considérée comme, je cite, de la
torture.
GUILLAUME : Oui ben« enfin alors on en avait parlé, je crois qu’on avait parlé de ça
avec Julie Dachez.
ALISTAIR : C’est bien possible.
GUILLAUME : Bon moi je vous avoue que j’ai pas fait énormément de recherche vis-
à-vis de la situation en Belgique, donc si ça se trouve c’est encore pire, mais je pense
pas, ce serait dur.
ALISTAIR : On est quand même des champions en général.
GUILLAUME : Moi en tout cas je n’ai jamais été en prison parce que je suis autiste
donc c’est quand même une bonne nouvelle.
ELISA : Mais en fait il faut quand mrme comprendre que le« le caractère pernicieux
des textes c’est de dire que les personnes sont libres en fait, que y a pas« on peut
pas parler de séquestration au sens légal du terme, puisqu’on vous dit qu’en fait les
gens peuvent partir quand ils veulent, que leurs droits fondamentaux sont respectés
à l’intérieur et que de toute façon si ça ne leur convient pas ils peuvent parfaitement
opter pour autre chose.
ALISTAIR : Sauf qu’il y a pas d’autres choses.
ELISA : Voilà, c’est ça. On a des termes dans les textes, qui viennent parler d’usager,
d’offre« bah Sophie Cluzel est toujours en train de mettre en avant le fait que c’est
une offre comme s’il s’agissait d’un service commercial et que les personnes
handicapées étaient des clients qui pouvaient librement choisir telle ou telle option,
telle ou telle, voilà, recette, c’est« c’est totalement faux.
Le problème c’est qu’il y a pas d’alternative la plupart du temps, si vous voulez vivre
en dehors de ce système vous allez être entravés constamment, constamment,
constamment, on va pas ou peu vous donner les moyens de vivre votre vie en dehors
des institutions et c’est ça qui est hypocrite et grave. C’est de faire croire à ceux
qui n’y connaissent rien qu’il y a un choix possible. C’est faux en fait.
Le problème c’est que par exemple pour ce qui concerne les enfants, y a beaucoup
de parents d’enfants handicapés, s’ils avaient véritablement un choix devant eux,
ils choisirait pas cette option là en fait. Simplement ils savent ce qui les attends s’ils
essaient de scolariser leurs enfants en milieu ordinaire et s’ils essaient de les sortir
des institutions. Ils seront pas soutenus, ils seront pas aidés, ils auront constamment
des difficultés pour obtenir le minimum pour pouvoir fonctionner, du coup le« fin
c’est vite vu quoi.
C’est vite vu, l’institutionnalisation c’est vraiment la solution clé en main, y a pas à
réfléchir, y a juste à signer quasiment, voilà vous êtes ok c’est bon, vous avez plus
à vous occuper de rien en fait.
GUILLAUME : On s’approche tout doucement de la fin de cette interview, parce que«
voilà. J’ai pu remarquer, peut-être que je me trompe complètent, mais que tous les
deux sur twitter vous n’hésitez pas à tenir des propos bien marqués à gauche, bien
anticapitalistes, est-ce que vous faite un lien direct entre les deux ? Est-ce qu’on
peut distinguer la lutte antivalidiste de la lutte anticapitaliste, ou bien est-ce que
les deux sont fondamentalement liés. Elisa par exemple, puisque je te vois souvent
faire des tweets comme ça ?
ELISA : Je pense que les deux sont totalement liés, parce que« parce que le
capitalisme c’est un système qui fonctionne sur l’exploitation et du coup, oui, c’est
comme je parlais du patriarcat qui s’articule avec le validisme, le capitalisme il
s’articule aussi avec le validisme, parce que du coup il se nourrit de toutes les
oppressions, et il les démultiplie et« et voilà. Et donc du coup ce serait compliqué
de mené une politique efficace qui puise véritablement émancipées les personnes
handicapées si on raisonne pas non plus autour de ce système-là économique, qui de
toute façon vise aussi à se servir de toutes les inégalités et à exploiter les gens.
Tout à l’heure Alistair parlait des ESAT, bon ben là on est dans une situation
totalement absurde et irréelle ou il y a des gens qui travaillent et qui sont pas
considéré comme des salariés en fait. Et personne ne trouve grand-chose à redire
dans le fait qu’il y a des personnes privées de leur droit en matière de travail et ce
sont des personnes handicapées.
Et pareil quand on raisonne autour de l’emploi des personnes handicapée, on veut
jamais vraiment raisonner autour de : dans un système capitalisme est-ce quoiqu’on
face il y aura pas toujours une difficulté puisque le but c’est de faire un maximum
d’argent en un minimum de temps. Est-ce que dans un système comme celui-là des
personnes handicapées pourront véritablement trouver leur place ? Pas toutes, c’est
sûr et certain.
Donc faut arrêter de vouloir à tout prix survendre le handicap pour améliorer
l’emploi des personnes handicapé, on y arrivera pas comme ça à mon avis. Il faut
reconnaitre le fait qu’il y a des personnes qui pourront peut-être jamais travailler.
Pour autant elles ont le droit d’avoir de quoi subvenir à leurs besoins de façon
décente, et il y a des personnes qui pourront travailler mais partiellement et dont le
travail« le travail ne s’apprécie pas uniquement par rapport à la quantité, mais par
rapport à la qualité, donc c’est tout un raisonnement autour de ces questions qui est
à revoir si on veut véritable pouvoir améliorer la situation en termes de travail pour
les personnes handicapées.
ALISTAIR : Je suis tout à fait d’accord ce que dit Elisa. C’est un peu le concept même
de handicap que de dire qu’en fait il y a des« il y a des domaines dans lesquels ont
va être moins performant, moins efficace, moins autonome et c’est pas« c’est pas
grave en fait, ça arrive. Mais juste fondamentalement si tu peux de manière
capitalisme en disant « La vie à de la valeur parce qu’elle est rentable. » forcément
la vie handicapée aura moins de valeur.
Et on pense beaucoup l’insertion et l’amélioration de la qualité de vie des personnes
handicapées par le travail et« et l’enjeux de toutes les institutions qui« qui ont pour
rôle d’intégré les personnes handicapées c’est comment est-ce que, alors, on vous
met à l’école, pour ensuite vous mettre au travail et« et c’est tout en fait. Et
beaucoup moins comment est-ce que vous vous épanouissez, comment est-ce que«
des questions de santé et de bien être en fait, qui devraient être les premières
questions.
Et par-dessus ça je pense que c’est quand même important de rajouter que pour moi
effectivement y a pas d’antivalidisme sans anticapitalisme, et inversement, mais que
dans les faits« on en a discuté tout à l’heure en fait avec la question de la gauche,
il y a aussi plein de gens qui dont de l’anticapitalisme « partiel » je vais dire entre
guillemet, parce que justement pour eux la question du handicap n’est pas une
question.
Et je pense pas que dans une« dans une utopie communiste *rit* on ne se poserait
plus la question du handicap et du validisme si elle ne s’est pas posée au moment où
on a fondé le« où on a fait la révolution en fait ! *rit* C’est ça dont on parle. Et« et
donc fin voilà, c’était juste pour« je suis tout à fait d’accord avec Elisa, c’était juste
pour préciser que pour moi dire
« L’anticapitalisme est fondamentalement
antivalidiste et inversement. » c’est«
GUILLAUME : C’est théorique, mais dans les faits«
ALISTAIR : C’est théorique mais dans les faits y a quand mrme« y a des clair
problème de validisme dans les milieux anticapitalistes.
GUILLAUME : Elisa, Alistair, merci beaucoup d’avoir passé ces un peu plus que 70
minutes avec moi.
ALISTAIR : Avec plaisir.
GUILLAUME : On va« on va faire la promotion de vos œuvres puisque vous rtes tous
les deux auteur / autrice. Elisa, tu viens de publier, le 4 novembre dernier, ton
premier roman qui s’appelle Mister T & moi. Est-ce que tu peux nous expliquer un
petit peu de quoi il s’agit ?
ELISA : Alors moi je dirais que c’est une romance politisée, ou une comédie
romantique politique. C’est, on pourrait dire une histoire d’amour, voilà.
C’est« c’était pour évoquer justement la façon dont le validisme affecte ou voilà,
interfère dans les relations notamment sentimentales, affectives ou sexuelles, et en
fait où j’avais vraiment envie de raconter une histoire, de faire quelque chose qui
soit pas théorique, et qui puisse parler à tout le monde, où on puisse« un récit dans
lequel on puisse rentrer très facilement.
Et je pense que beaucoup de personne valide pourront s’apercevoir qu’elles peuvent
parfaitement s’identifier à une personne handicapée qui est au centre d’une récit,
et justement à une femme handicapée, parce qu’il y a peu de récit où le
« personnage principal » entre guillemet est une femme handicapée, et du coup
j’avais vraiment envie de démontrer que c’était possible. Et de montrer aussi
comment le handicap justement est à la fois un sujet et un non-sujet en fonction de
la situation.
C’est-à-dire que y a des moments où c’est pas ce qui va être très important, on
pourrait dire que n’importe qu’elle femme qui interagit dans un cadre hétérosexuel
pourrait se faire les mêmes raisonnements, et puis il va y avoir de moments où ça
devient une question centrale et importante qui détermine le reste. Et je pense que
ça correspond véritablement à ce que représente le handicap pour beaucoup de
personnes handicapées. C’est-à-dire que c’est pas quelque chose qui nous résume,
mais c’est quelque chose qui fait partie de notre identité, et qui va, voilà, à des
moments ou à d’autre être une question plus primordiale qu’à un autre moment.
Donc c’était un peu ce que j’avais envie de faire à travers cette histoire-là. Et aussi
raconter comment j’en suis venu à militer, quel a été le processus par lequel j’ai
pris conscience qu’il fallait s’exprimer.
GUILLAUME : Oui, ce qui est très réussi dans ce roman c’est que c’est comme tu le
dis à la fois beaucoup de propos, beaucoup d’idée politique, politisées, très
importantes, mais c’est délivré d’une façon très casual. C’est bourré d’autodérision,
c’est bourré d’humour. Tu vannes pas mal les politiciens français, j’ai pas toujours
compris toutes les références parce que je suis un peu trop Belge et un peu trop
jeune, mais c’est« c’est voilà, c’est vraiment humoristique et ça se veut hyper facile
à lire. Donc on le conseil, et comme on le disait, c’est sorti le 4 novembre dernier
aux éditions Marabout dans la collection « La Belle Etoile ».
Alistair tu es aussi dans cette émission, et tu es également auteur, est-ce que tu
peux nous parler de Plume, ta fable duveteuse pour interprète étrange ?
ALISTAIR : Ouais, donc moi je suis auteur plutôt de théâtre, puisque je suis aussi
comédien de formation. Donc enfin« le théktre c’est le milieu artistique dans lequel
je me sens chez moi et donc c’est celui que j’ai choisis pour parler de ces sujet-là
aussi.
Donc Plume c’est une« c’est un récit initiatique, donc c’est l’histoire d’un
personnage handicapé qu’on suit du moment de sa naissance jusqu’à l’âge adulte.
Et en fait toute la pièce est donc une fable animalière où c’est l’histoire qui grandit
et qui essaie de faire comme les autres, et« et échoue à un moment donné. Et petit
à petit, et c’est ce dont j’ai parlé plus tôt, cette question en fait de l’épuisement
quand on est handicapé, on essaie de s’intégré, et plus le temps passe, plus on
accumule de la fatigue, et plus on perd notre capacité à s’adapter et à s’intégrer.
Et donc c’est ce chemin là jusqu’au« jusqu’au fond du trou, et comment c’est ce
moment avec lui-mrme et« et de retrouver son corps et son identité, et à ce moment
il va se dire « En fait ça y est je comprends que depuis le début ce qu’il se passe
c’est que je suis différent des autres, et en fait j’ai essayé de faire comme tout le
monde parce que personne me l’a dit. » et il y a cette idée ou en fait c’est un enfant
qui essaie d’être un enfant, et il se rend compte depuis le début c’était un oiseau.
Et c’est pour ça qu’en fait qu’il arrivait pas à parler comme tout le monde, son corps
était juste pas capable de produire ça !
GUILLAUME : Allégorie !
ALISTAIR : Et il y a ce moment de colère en fait de « Mais en fait depuis le début
j’étais différent et personne ne m’a rien dit, et vous auriez pu me le dire, et vous
auriez pu me dire que c’était pas grave, et vous avez préféré faire comme si de rien
n’était, et c’est ça qui m’a détruit. » Et au final du coup cette renaissance de « du
coup aujourd’hui je vais le dire que je suis différente, et je vais trouver les autres
gens qui sont différent comme moi, plus jeune, et je vais leur dire qu’ils sont
différents et que c’est pas grave, et j’espère que ce après moi grandirons oiseaux et
que« et que ce serait ok en fait. »
GUILLAUME : On peut désormais en cette période de confinement où les pièces de
théâtre sont très difficilement accessibles, on peut acheter ça en version
radiophonique, sur« rappelle nous où est-ce qu’on peut l’acheter, sur quel site ?
ALISTAIR : Sur HelloAsso, c’est le HelloAsso de ma compagnie qui s’appelle la
compagnie du Triangle Noir. Après ceci étant dit sur tous mes réseaux il y aura les
liens vers le HelloAsso et la page en question. Donc si vous n’arrivez pas à retrouver
ma compagnie mais que vous arrivez à me retrouver moi, vous retrouverez la pièce
aussi.
Il y a également la première scène de la version radio de la pièce qui est sur ma
chaîne YouTube, donc ça permet d’écouter, de voir si« si aussi sensoriellement c’est
quelque chose qui est accessible, parce qu’évidemment la forme radio est un peu
particulière.
GUILLAUME : Y a un côté un peu ASMR si je dis pas de bêtise.
ALISTAIR : Oui y a un peu de ça aussi. *rit* Donc, voilà, tous les liens sont dans la
description de la vidéo également.
GUILLAUME : Formidable ! Et donc on peut rappeler que vous êtes tous les deux sur
twitter. Ton twitter Alistair c’est @hparadoxa, comme le nom de ta chaîne, et Elisa
tu es sur @elisarojasm. Je mettrai évidemment les liens dans la description.
Merci beaucoup à tous les deux pour la sagesse que vous avez partagée avec nous et
toutes vos connaissances sur ce sujet. J’ai passé un très bon moment, j’espère qu’il
en va de même pour vous.
ALISTAIR : Moi ça va. Merci de nous avoir invité·es, je suis très honoré d’avoir
fréquenté Elisa Rojas pendant 1h41. *rit*
ELISA : *rit* Il ne faut pas, il ne faut pas. Moi aussi ça m’a fait très plaisir, c’était
super cool, merci pour l’invitation.
GUILLAUME : Super, et bien du coup on se retrouve dans deux semaines pour un
prochain épisode. Au revoir !
ALISTAIR : Au revoir !
ELISA : Au revoir !
GUILLAUME : Je tiens à remercier encore une fois Elisa et Alistair pour leur présence,
on a vraiment passé un bon moment à échanger sur ce sujet. Un grand merci aussi à
Eva, elle se reconnaitra, pour son aide dans la préparation de cette émission.
J’ai mis les liens dans la description vers le livre d’Elisa, vers la chaîne YouTube
d’Alistair, vers la première scène de Plume, et vers leurs comptes twitter respectifs.
Si vous découvrez 70 minutes avec aujourd’hui, n’hésitez pas à remonter dans le
temps et écouter les épisodes précédents. J’ai reçu des gens formidables comme
Julie Dachez, Olivier Klein, Rokhaya Diallo ou Olivia Gazalé.
A part ça le confinement secoue pas mal mon organisation pour les interviews ces
jours-ci. A la base je comptais en fait l’épisode-ci deux semaines plus tard.
Normalement, normalement, croisons les doigts, je sortirais dans deux semaine un
épisode avec Dave Sinardet qui est politologue Anversois, et professeur à la VUB, pas
mal de sujets à explorer et à approfondir dans l’actualité politique belge des derniers
mois. Je trouvais ça important d’avoir un Flamand pour avoir un regard différent de
ce qu’on voit d’habitude en Belgique francophone.
Je vous dis à bientôt, prenez soin de vous !